Dit is de uitgeschreven tekst van een presentatie die in september 2012 is gehouden, voor het Vago Symposium voor aankomend gynaecologen.
Allereerst wil ik de organisatie bedanken voor de uitnodiging om hier te komen praten. Ik ben geïntroduceerd als voorzitter van AISNederland, maar ik sta hier ook als een vrouw met een X- en een Y-chromosoom. Het is daarom ook niet makkelijk om hier een objectief verhaal te houden.
En om niet mijn eigen verhaal te vertellen, heb ik om input gevraagd bij andere leden van onze vereniging. Dus mijn presentatie is een combinatie van mijn eigen ervaringen en de ervaringen van een aantal vrouwen met een intersekse-aandoening.
Intersekse, of, zoals het tegenwoordig helaas genoemd wordt, DSD, kun je net zoals veel andere aandoeningen niet zien aan de buitenkant. Het komt voor in vele vormen, bij zowel vrouwen als mannen – en die zijn er sowieso in alle soorten en maten.
Een intersekse-aandoening is er een waar nog een groot taboe over is. Waar nog veel over te leren is. Tijdens de biologielessen wordt geleerd; XX is vrouw, XY is man. Einde verhaal. Maar daar houdt het verhaal helemaal niet op, sterker nog, misschien is dat nog maar het begin. Want een vrouw met een X- en een Y-chromosoom bestaat ook. En helaas wordt dat in de media nogal eens met bepaalde sensatie benaderd, wat acceptatie en openheid behoorlijk in de weg kan liggen. Er zijn heel was intersekse aandoeningen maar als AISNederland ligt onze ervaring op het gebied van AOS*. Dat sterretje staat voor de aan AOS verwante aandoeningen. Aan wat ooit begon als Vereniging voor vrouwen en meisjes met AOS en hun ouders werd al vrij snel het sterretje toegevoegd, om de aanverwante aandoeningen op die manier te benoemen.
Behalve de lichamelijke aspecten zijn ook de psychosociale gevolgen groot voor iemand met een intersekse-aandoening. En die verschillen nogal. Zo is er een groep vrouwen opgegroeid, vaak zonder te weten wat er nou precies met ze aan de hand was – en de boodschap kregen: praat er maar niet over, want: er is niemand zoals jij. Of: niemand wil erover praten. Of die na een medische keuring niet mee mochten doen met wedstrijden op hoog niveau. Zonder enige uitleg. Die er jaren later pas achter kwamen dat ze intersekse zijn. Maar er is nu ook een groep meisjes en vrouwen die opgroeien met een lotgenotenvereniging. Die al vanaf een vrij jonge leeftijd in contact komen met meisjes die hetzelfde meemaken als zij. Van wie de ouders ook al heel snel in contact komen met andere ouders en ervaringen kunnen delen.
Het verschil tussen die twee groepen kwam naar voren toen ik op onze Facebook-pagina vertelde over dit symposium en om input vroeg. Mijn berichtje is gelezen door veel meer vrouwen dan de 16 reacties die ik erop kreeg. En die reacties kwamen voornamelijk van vrouwen van ongeveer mijn leeftijd. En uit hun verhalen blijkt vaak dat oud zeer nog heel gauw bovendrijft. Verhalen over de opgelegde geheimhouding, directe benadering van iemands lichaam zonder daar toestemming voor te vragen, soms gebrekkige kennis over intersekse-aandoeningen, bekeken worden door veel artsen uit pure nieuwsgierigheid – althans, zo voelde het. Operaties of pillen, zonder dat iemand wist waarom of waarvoor. Is het verstandig om jullie dit te vertellen? Ik denk het wel. Ik vertel dit niet om oude koeien uit de sloot te halen, maar juist omdat ik denk dat het belangrijk is om te weten. Velen realiseren zich dat dát toen was en kijken vooruit, niet achterom. Weten dat het nu gelukkig heel anders gaat. Dus een klein beetje geschiedenis kan geen kwaad. Want wanneer jullie een vrouw van, zeg, eind 40 tegenover je krijgen op een spreekuur, is de kans heel groot dat zij een onzichtbare rugzak draagt, vol met dit soort ervaringen. En de ervaringen in die rugzak kunnen dat bezoek al kleuren. Die ervaringen hebben die vrouw gevormd tot wie ze is en hebben haar wellicht wantrouwend gemaakt naar artsen. Als je dat van tevoren weet, kun je er misschien op inspringen en haar helpen het vertrouwen te herstellen. Het volgende plaatje geeft goed weer hoe sommige vrouwen zich voelen wanneer ze een ziekenhuis binnenkomen:
Wat ons allemaal bindt, is dat niemand anders wil zijn. Of je nu iemand spreekt van mijn leeftijd of van 20 jaar jonger, wat bijna iedereen heeft gedaan, is ‘doen alsof’. Doen alsof je ongesteld bent bijvoorbeeld. Of een tampon in een etui doen. Wat dat doet iedereen. Dan heb je een gevoel van erbij horen.
Wat niemand leuk vindt, daarentegen, is om bij een bezoek aan het ziekenhuis aangesproken te worden op het ‘speciaal zijn’. Want dat ís helemaal niet leuk. En al helemaal niet als iemand in het ziekenhuis ligt, er opeens een groep witte jassen om heen gaat staan en de lakens weg worden geslagen.
Nu zijn alle behandelcentra academische ziekenhuizen, waar dus onderwezen wordt. Wat alleen maar goed is. Maar dat kan ook subtiel. Overleg met een patiënt, of de ouders, voordat er een groep artsen om een bed heen komt staan, is heel belangrijk.
Wat ik ook terug hoorde wat moeilijk gevonden wordt, is een co-assistent of arts in opleiding laten meekijken, met name zonder introductie. Het blijft voor veel vrouwen een drempel om hun verhaal met vreemden te delen, zelfs in een ziekenhuis. Dan kan het ook heel confronterend zijn om opeens, naast je dokter, een onbekende tegenover je te hebben.
Oud en jong
Voor de oudere generatie is het heel leuk om te zien hoe de jongere generatie ermee omgaat. Hoe makkelijk(er) ze nu al, in ieder geval onder elkaar, praten over wat ze hebben, wat ze dwarszit, hoe ze omgaan met vriendjes. Daar speelt de vereniging een hele grote rol in. Dat onderlinge contact is zo ontzettend belangrijk. De juiste medische behandeling is heel belangrijk, maar lotgenotencontact is minstens net zo belangrijk. Ouders van jonge kinderen vragen volwassen leden naar hun ervaringen. Ouders praten onderling over wanneer ze hun kind gaan inlichten: Hoe ging dat bij jullie? Is het nu al een goede tijd om daarmee te beginnen? Wat vertel je dan als eerste? De jongeren leren er onderling over te praten, tijdens bijeenkomsten en speciale weekenden voor de jeugd. Over behandelingen, maar vooral over hoe je iets aan vriendinnen vertelt. Of aan een vriendje. En hoe reageren ze dan? Idem dito bij de jongvolwassenen. Ook daar is seks altijd een hot topic, om dat zo maar te zeggen. Ook bij de wat oudere leden komt seks regelmatig ter sprake, ook over het wanneer. Vertel je het of vertel je het niet? Onzekerheid over een ondiepe vagina, of over littekens. Maar ook onderwerpen zoals behandeling, of iemand wel of niet onder controle staat, en medicijngebruik – en welke dan.
Wat tegenwoordig niet meer zo aan de orde is, is de aan-, of beter gezegd afwezigheid, van schaamhaar – met hartelijk dank aan de Brazilian.
Maar vooral het samen zijn! Weten dat je met gelijkgestemden bent. Dat er een achterban is waar je te allen tijde op terug kunt vallen. Dat was vooral tijdens de eerste bijeenkomst, in 1999, een hele intense ervaring. Achteraf kun je ook wel zeggen: een feest van herkenning. Met een groep onbekende vrouwen in een ruimte zitten en elkaars zinnen afmaken, elkaar volkomen begrijpen. Om vervolgens uiteen te gaan alsof je elkaar als jaren kent, ongeacht achtergrond of leeftijd. Uit deze eerste bijeenkomst is AISNederland ontstaan.
Openheid en media
Wat voor iedereen toch altijd weer een uitdaging is, is openheid. Als bestuur proberen we dat te stimuleren. Op de een of andere manier hangt er toch een gevoel van schaamte over intersekse heen. De maatschappij kent maar twee hokjes die, waar dan ook, aangekruist moeten worden: man of vrouw. Ertussenin kent men niet. En onbekend maakt onbemind. Of het wordt bekeken met een bepaald gevoel van sensatie. ‘Oh, dus u bent half man, half vrouw’, zei een keuringsarts bij de bloedbank tegen mij, toen ik trachtte uit te leggen wat het androgeenongevoeligheidsyndroom betekent. Dat maakt het niet makkelijker om ermee in de openbaarheid te treden.
Wat kan ik bijvoorbeeld een enorm respect hebben voor de hardloopster Caster Semenya. In 2009 loopt ze een wereldrecord op de 800 meter. Al voor de wedstrijd waren de rumoeren niet van de lucht en na haar overwinning ging het los. Ze zou een man zijn, want: Kijk naar hoe ze eruit ziet. En: Een vrouw kan toch zo hard niet lopen? En wat heeft ze zich kranig door die periode heengeslagen. Pas 18 jaar oud en alle eer aan haarzelf gehouden. Nergens op gereageerd en altijd haar hoofd rechtop. Er is niet gecommuniceerd wat uiteindelijk de diagnose is die ze te horen heeft gekregen, na de haar opgelegde onderzoeken, en nog wordt haar privacy niet gerespecteerd. Reacties, geschreven op allerlei nieuwsartikelen, staan in de digitale steen die internet heet, gebeiteld. Voor altijd.
Zelf heb ik meegedaan aan het programma De Wandeling van de KRO. Wat heel erg spannend was. Maar wat een geweldige ervaring. Een hele integere benadering door de KRO, alle inspraak en zeggenschap die ik wilde hebben. Zelfs de voice-overteksten van de presentatrice kreeg ik in te zien en kon ik aanpassen. De opnames zelf waren heel spannend. En toen mijn partner en ik het gemonteerde programma van tevoren mochten zien, was dat weer spannend. Maar de uitzending zelf was natuurlijk spannend in het kwadraat. Gelukkig heb ik eerst reacties kunnen testen bij mijn familie en collega’s, omdat ik al een dvd had gekregen. Ik had niet veel mensen verteld dat ik op tv zou komen, en dan kom je erachter hoeveel mensen zo’n programma zien. Ik heb ontzettend vele leuke reacties gekregen. Via sms, mail, telefoon, maar ook via de reactiemogelijkheden op de site van de KRO. Van bekenden, van oud-bekenden, ex-collega’s en volslagen onbekenden. En niemand negatief. Maar ja, misschien doen ze dat achter mijn rug om. Nou ja, ze gaan hun gang maar. Ik ben er in ieder geval achter gekomen dat wanneer je mensen vertelt over je aandoening alsof het heel gewoon is, ze het ook zo accepteren. En mensen vragen naar wat ze willen weten. En je hoeft uiteindelijk niet alles te vertellen; er zijn best dingen die je voor jezelf mag houden.
Twee ervaringen met de media met twee heel verschillende uitkomsten. Misschien niet helemaal met elkaar te vergelijken; de ervaring van Caster Semenya had ze niet in de hand, ik had die mazzel wel. Alleen: reacties van buitenaf kun je niet sturen en die zijn wel bepalend.
Als vereniging proberen we interviews zoveel mogelijk te begeleiden. We hebben ook bepaalde eisen op papier gezet waarvan we verwachten dat een journalist en eindredacteur daar aan voldoen. Zoals volledige inspraak in wat er op papier komt, of op beeld. Omdat een tekst- of beeldredacteur iets net verkeerd kan interpreteren of verwoorden, daarmee een heel verkeerd beeld geven en de geïnterviewde alleen maar pijn doen. Zoals bij een interview dat een van onze leden heeft gedaan voor het blad Goedele van Goedele Liekens, dat ging over man en vrouw. Een prachtig interview, maar doordat een niet-nadenkende, niet-begrijpende of naar sensatie zoekende eindredacteur daar de tekst “Het verhaal van Eef; half man half vrouw” aan hing, was dat een klap in het gezicht van Eef. Dat willen we voorkomen.
Wanneer ouders van een pasgeboren kindje te horen krijgen “We kunnen u nog niet zeggen of uw kindje een jongetje of een meisje is”, vallen ze knalhard van een roze wolk. Behalve de eerste vraag die ze krijgen van hun naasten, moeten ze ook nadenken over de aangifte bij de burgerlijke stand. Gelukkig bestaat in Nederland de mogelijkheid om enige tijd uitstel te krijgen voor de aangifte. Maar wat dan als een echtpaar hun kind zelf de keuze wil laten? Dan zal er toch bij de burgerlijke stand een keuze gemaakt moeten worden. Geen makkelijke opgave, naast alle onderzoeken die hun kindje moet ondergaan, en wat zij zelf te verwerken krijgen.
Wat zou het een mooie wereld zijn wanneer het nu nog, voor velen, onbekende gebied tussen XY-man en XX-vrouw in er gewoon bij zou horen. Wanneer er in al de biologieboeken geschreven zou worden dat XX en XY niet zo zwart-wit zijn als het nu lijkt; wanneer er niet zoveel vooroordelen zouden zijn over intersekse en dat de media daar niet gelijk sensationele plaatjes bij zoekt – zoals vaak gebeurt. Wat zou het mooi zijn wanneer een lichaam dat anders is, niet gemodelleerd wordt naar de maatstaven die normaal zouden zijn.
Als vereniging proberen we dat zoveel mogelijk te bereiken, door daar waar mogelijk mee te werken aan interviews. De eerste grote uiting in de media was een groepsinterview in het programma Vinger Aan De Pols in 2003. Op tv volgden EO Jong, Netwerk en KRO’s De Wandeling. Maar ook interviews in De Telegraaf, Fancy, Psychologie Magazine en de Libelle Balance. Binnenkort komt er een interview in de Cosmopolitan, voor de tweede keer zelfs, en ook wordt er gewerkt aan een interview door ouders, iets wat nog niet eerder in de Nederlandse media te lezen is geweest.
Internationaal komt er ook steeds meer bekendheid. Vorig jaar is de Australische film Orchids, My Intersex Adventure uitgekomen en dit jaar de Nieuw-Zeelandse documentaire Intersexion. In beide komen veel mensen aan het woord die hun ervaringen delen en zo hopen meer bekendheid en acceptatie van intersekse te creëren. Een mooie uitspraak uit die laatste wil ik graag delen: “Er is meer aan het man of vrouw zijn. Meer dan genitaliën. Mensen hebben genitaliën, ze zijn het niet!” En ik zou daar nog iets aan toe willen voegen. Het hebben van een X en een Y, of een X en een X, die maken iemand geen man of vrouw. Ik heb dan een X- en een Y-chromosoom, maar voel me vrouw. En zo zie en hoor ik dat ook bij de leden van onze vereniging. Mijn vriend vroeg eens aan me: “Hoe voelt dat nou, om als vrouw een X- en een Y-chromosoom te hebben?” Dat kon ik alleen maar beantwoorden met een tegenvraag: “Ik weet het niet, hoe voelen die van jou?”
En er is ook een interseksedag! Volgende maand, woensdag 26 oktober, is het Intersex Awareness Day. Dat is ontstaan uit de eerste demonstratie die is gehouden door mensen met een intersekse-aandoening op 26 oktober 1996 in Boston. Dus eigenlijk is het pas heel kort dat de openbaarheid gezocht wordt. In Nederland nog korter, sinds 2003. Maar dan hebben we wel veel bereikt.